장기기증 희망등록 방법, 등록한 뒤 가족이 거부하면 어떻게 될까요

장기기증 희망등록은 국립장기조직혈액관리원 누리집에서 본인인증을 거쳐 신청서를 입력하거나, 등록기관을 찾아가 신분증을 보이고 「장기등 및 조직기증희망자 등록신청서」를 내면 돼요. 등록한 뒤 가족이 반대하는 경우는 법 조문에 바로 적혀 있어요. 「장기등 이식에 관한 법률」 제22조제3항제1호는 본인이 생전에 적출에 동의했더라도 「그 가족 또는 유족이 장기등의 적출을 명시적으로 거부하는 경우는 제외한다」고 적었어요. 보건복지부와 국립장기조직혈액관리원이 2026년 2월에 낸 업무 안내는 한 걸음 더 나가, 희망등록 유무와 관계없이 실제 기증 때에는 가족 1인의 동의가 반드시 필요하다고 적었어요. 표현은 다르지만 두 문서 모두 가족이 반대하면 기증이 진행되지 않는 쪽으로 읽혀요. 그래서 등록했다면 가족에게 알려 두는 일이 신청만큼 중요해요.

신분증을 새로 받거나 운전면허를 갱신할 때 장기기증 희망등록 안내를 받고 고민해 보신 적 있으시죠? 이 글은 2026년 10월 26일 오후 6시 21분부터 6시 25분 사이(한국 시각)에 법제처 국가법령정보 공동활용 자료에서 「장기등 이식에 관한 법률」 현행본과 시행 예정본, 시행령, 시행규칙을 받아 읽었어요. 같은 시간에 국립장기조직혈액관리원 누리집의 희망등록 안내 화면과 2026년 2월 25일 공지에 붙은 업무 안내 파일도 직접 받아 옮겼어요. 내 등록 상태는 누리집의 「기증희망등록 여부 확인」 메뉴나 관리원 장기기증지원과(02-2628-3602)에서 확인하세요.

한눈에 보기

희망등록은 무엇이고, 무엇이 아닌가

법이 쓰는 이름

법 제4조는 비슷한 이름 두 개를 따로 정의했어요.

우리가 흔히 말하는 희망등록은 앞쪽이에요. 실제로 기증이 진행될 때 등록하는 장기등기증자와는 단계가 달라요.

법적 강제력이 없는 의사표시

2026년 2월 업무 안내의 자주 묻는 질문은 이 점을 분명히 적었어요. 기증희망등록은 「향후 기증이 가능한 상황이 오면」 기증하겠다는 의사표시이고, 「법적 강제력이 없습니다」라고 했어요. 희망등록을 했다고 강제로 장기기증을 진행하는 일은 불가능하다는 문장도 같은 답변에 있어요.

같은 문서는 장기기증이 주로 뇌사 상태에서 이뤄진다고 적었어요. 사후에는 안구와 인체조직만 기증할 수 있고, 살아 있을 때 하는 기증(친족·지인·순수 기증)도 따로 있다고 했어요. 나이나 과거 병력만으로 기증이 안 되는 것은 아니고, 의료진의 의학적 판단으로 정해진다는 답도 있어요.

신청하는 방법

온라인으로 할 때

관리원 누리집의 「기증희망등록 신규 신청」 화면은 단계를 세 칸으로 보여 줘요.

1. 본인인증
2. 정보입력(기증희망자 등록신청서 입력)
3. 기증희망 등록완료

업무 안내에 따르면 등록을 마치면 관리원이 안내문자를 보내고 등록증을 발급해요. 신청 과정에서 실물 등록증을 받을지 고를 수 있고, 받지 않으면 온라인 희망등록증을 쓰면 돼요. 온라인 등록증은 누리집의 「기증희망등록 여부 확인」 메뉴에서 본인인증 뒤 볼 수 있고, 업무 안내는 이것이 실물 등록증과 「동일한 효과를 지님」이라고 적었어요. 실물 등록증은 신청인 주소지로 홍보용 스티커와 함께 일반우편으로 보낸다고 해요.

업무 안내는 정부24와 등록증을 자체 발급하는 민간단체에서도 온라인으로 신청할 수 있다고 적었어요. 이 글은 로그인 이후 신청 화면을 직접 진행해 보지는 않았어요.

등록기관에 찾아갈 때

방문 신청은 업무 안내 기준으로 이렇게 흘러가요.

1. 상담을 받아요.
2. 신분증을 확인받고 시행규칙 별지 제6호서식 「장기등 및 조직기증희망자 등록신청서」를 내요.
3. 등록기관이 장기조직혈액통합관리시스템에 등록하고 신청서를 보관해요.
4. 관리원이 안내문자를 보내고 등록증을 발급해요. 등록증을 자체 발급하는 기관은 직접 보내요.

등록기관이 될 수 있는 곳은 법 제13조제2항이 정했어요. 국가나 지방자치단체, 대한적십자사, 의료기관, 기증·이식 사업을 주된 목적으로 하는 비영리법인, 공공기관이에요. 업무 안내의 비교표는 희망등록 방법 칸에 「등록기관(보건소, 민간단체 등)」이라고 예를 들었어요.

공공기관 창구에서 낸 경우

법 제15조제3항은 국가, 지방자치단체, 공공기관인 등록기관이 신청만 받고 등록과 사후관리는 관리원이 맡게 할 수 있다고 적었어요. 이때 시행규칙 제8조는 두 가지를 정했어요.

• 접수할 때 신청인에게 이후의 등록과 사후관리 절차를 안내해야 해요.
• 접수한 신청서와 첨부서류를 접수한 날부터 6개월 이내에 관리원으로 보내야 해요.

그래서 창구에 낸 날과 등록이 끝난 날이 다를 수 있어요. 등록이 되면 관리원이 지체 없이 결과를 신청인에게 알리도록 법 제15조제5항이 정했어요.

미성년자와 운전면허증 표시

시행규칙 제7조는 신청인이 16세 미만이면 기증에 동의하는 사람이 법정대리인임을 확인할 수 있는 서류를 붙이라고 했어요. 업무 안내는 신청서의 법정대리인 동의란에 부모 등 법정대리인이 자필 서명하고 가족관계증명서 등을 함께 내라고 적었어요. 같은 문서의 자주 묻는 질문은 만 16세 이상은 본인 의사로 신청할 수 있다고 적었어요. 등록할 수 있는 최저 나이는 이번에 연 문서 어디에도 없었어요.

법 제6조제2항제1호는 희망등록을 한 사람 가운데 원하는 사람에 한해 운전면허증 등 국가와 지방자치단체가 발행하는 증명서에 장기등기증희망자임을 표시하도록 했어요. 업무 안내에 실린 변경신청서에도 「운전면허증 기증희망의사표시」 예·아니오 칸이 있어요. 같은 조 제6호는 주민등록증, 여권, 운전면허증, 선원신분증명서를 발급·재발급·갱신받는 사람에게 희망등록을 안내하는 일을 국가와 지방자치단체의 사업으로 적었어요.

등록한 뒤 가족이 거부하면

법 조문은 이렇게 적었어요

뇌사자와 사망한 사람의 장기등을 언제 적출할 수 있는지는 법 제22조제3항이 정했어요.

1. 본인이 뇌사 또는 사망하기 전에 장기등의 적출에 동의한 경우. 다만, 그 가족 또는 유족이 장기등의 적출을 명시적으로 거부하는 경우는 제외한다.
2. 본인이 뇌사 또는 사망하기 전에 장기등의 적출에 동의하거나 반대한 사실이 확인되지 아니한 경우로서 그 가족 또는 유족이 장기등의 적출에 동의한 경우.

두 호는 상황이 달라요.

본인이 동의한 경우 조문이 가족에게 요구하는 것은 동의가 아니라 거부가 없는 것이에요. 가족의 동의로 정하는 것은 제2호, 즉 본인의 뜻이 확인되지 않은 경우예요. 본인이 생전에 반대한 사실이 확인된 경우는 제1호에도 제2호에도 들어가지 않아요.

동의의 방식도 법이 정했어요. 제12조제1항제1호는 본인의 동의를 본인이 서명한 문서나 「민법」의 유언 방식으로 한 동의로 적었어요. 제15조제2항은 등록기관이 본인 동의 여부를 확인한 뒤 등록하도록 했어요.

누가 거부하는가

법 제12조제2항은 가족 또는 유족의 거부 의사표시를 순위에 따른 선순위자 1명이 하도록 적었어요. 순위는 제4조제6호에 있어요.

1. 배우자
2. 직계비속
3. 직계존속
4. 형제자매
5. 위의 가족이 없으면 4촌 이내의 친족

14세 미만인 사람은 가족 또는 유족에서 빠져요. 같은 순위에 2명 이상이 있으면 제12조제3항에 따라 「촌수ㆍ연장자순(촌수가 우선한다)」으로 1명을 정해요. 거부를 서면으로 해야 하는지는 제12조제2항에 적혀 있지 않았어요. 반면 가족의 동의는 제12조제1항제2호가 선순위자 1명의 서면 동의로 정했어요.

법 제12조제1항제2호는 선순위자가 행방불명이거나 대통령령으로 정하는 부득이한 사유로 동의할 수 없으면 다음 순위자가 동의할 수 있다고 적었어요. 시행령 제15조는 그 부득이한 사유를 두 가지로 적었어요. 해외 체류 등으로 연락을 기다리면 기증 시기를 놓치는 경우, 그리고 정신질환, 지적장애, 고령 같은 건강상의 이유로 정상적인 의사표시를 할 수 없는 경우예요.

정부 업무 안내는 이렇게 적었어요

2026년 2월 25일 관리원 공지에 붙은 「장기등 및 조직기증희망등록 관련 업무 안내」(보건복지부·국립장기조직혈액관리원)는 등록기관 담당자용 처리 지침이에요. 이 문서는 가족의 역할을 법 조문과 다른 말로 적었어요.

• 정의 쪽: 「기증희망등록 했더라도 뇌사로 인해 실제 기증이 가능할 때에는 가족 1인의 동의가 반드시 필요하므로 기증희망등록 사실을 가족에게 알리는 것이 중요」
• 자주 묻는 질문: 생전에 희망등록을 했어도 유가족의 동의가 필요하냐는 물음에 「네 기증희망등록 유무와 관계 없이 실제 기증 진행 시에는 유가족의 동의가 반드시 필요합니다」

관리원 누리집의 「뇌사기증」 화면도 의료진 상담을 거쳐 가족 또는 유족이 서면으로 기증동의서(선순위자 1명)를 작성하면 기증할 수 있다고 적었어요.

법 조문은 본인이 동의한 경우 가족의 명시적 거부를 예외로 두었고, 업무 안내는 실제 진행에서 가족 동의를 반드시 받는다고 적었어요. 이 글은 두 문장을 하나로 합치지 않고 문서 이름을 붙여 따로 옮겼어요. 어느 쪽으로 읽어도 결론은 같은 방향이에요. 가족이 반대하면 기증은 진행되지 않아요. 업무 안내가 희망등록 뒤에 가족에게 본인의 뜻을 알리라고 거듭 적은 이유도 여기에 있어요.

가족이 없을 때

희망등록이 따로 의미를 갖는 자리가 법에 두 군데 있어요.

• 법 제14조제1항 단서: 뇌사자나 사망자가 희망등록을 한 경우에 한해, 가족이나 유족 1명 외에 뇌사판정기관의 장도 장기등기증자 등록을 신청할 수 있어요. 업무 안내는 이를 4촌 이내 친족까지도 없는 경우의 절차로 설명하고 2025년 8월 21일 시행이라고 적었어요.
• 법 제17조제3항제2호: 뇌사추정자에게 가족이 없으면 법정대리인이나 진료담당의사가 뇌사판정을 신청할 수 있는데, 뇌사추정자가 희망등록자인 경우로 한정돼요.

동의는 수술 전까지 철회할 수 있어요

법 제22조제4항은 제1항부터 제3항까지에 따라 동의한 사람이 적출 수술이 시작되기 전까지는 언제든지 동의를 철회할 수 있다고 적었어요.

등록을 바꾸거나 취소할 때

법 제15조제6항은 등록한 사람이 희망등록 의사표시를 철회하면 등록기관이나 관리원이 즉시 등록을 말소하도록 했어요. 업무 안내가 적은 방법은 이래요.

철회 신청서의 취소사유 칸에는 단순 변심, 건강상의 이유, 가족 반대, 기타가 있어요. 변경신청서로 바꿀 수 있는 항목은 성명(개명), 주소, 전화번호, 전자우편, 기증형태(장기등, 조직, 안구), 운전면허증 표시 여부예요. 개명할 때만 신분증 사본이 필요해요. 장기기증만 등록했다가 인체조직 기증을 더하고 싶다면, 업무 안내는 같은 변경 메뉴에서 기증형태에 인체조직을 체크하면 된다고 적었어요.

관리원 누리집의 변경과 여부 확인 화면은 본인인증 수단으로 휴대폰 인증과 간편인증을 보여 줘요.

2027년 3월 16일 시행 개정은 무엇을 바꾸나

법제처 판본 목록에서 「장기등 이식에 관한 법률」 현행본은 2026년 10월 2일 시행된 법률 제21490호예요. 시행 예정 판은 2026년 9월 15일 공포된 법률 제21938호 하나이고, 부칙은 「공포 후 6개월이 경과한 날부터 시행한다」고 적었어요. 그래서 시행일은 2027년 3월 16일이에요.

두 판의 조문을 전부 대조해 보니 바뀐 곳은 이랬어요.

• 제20조의2 「조혈모세포이식조정기관」이 새로 생겨요. 조혈모세포 이식을 위한 희망자의 기증 동의·확인, 검체 채취·이송 지원, 채취 일정 조율 같은 업무를 맡는 기관이에요.
• 장기구득기관 업무에서 말초혈이 빠지고, 여러 조문에 새 기관 이름이 더해져요.
• 장기구득기관이 거짓 사실을 알리거나 기증을 강요해서는 안 되는 대상이 뇌사자의 가족에서 뇌사추정자 또는 뇌사자의 가족으로 넓어져요(제20조제3항제2호).

희망등록을 다룬 제15조, 동의 방식을 다룬 제12조, 적출 요건을 다룬 제22조, 가족 범위를 다룬 제4조는 글자 단위로 같았어요. 시행규칙(2026년 3월 26일 시행)과 시행령(대통령령 제36423호, 2026년 7월 1일 시행)은 판본 목록에 시행 예정 판이 없었어요.

희망등록과 살아 있을 때의 기증은 다른 단계예요

희망등록은 뇌사나 사망 때의 기증을 미리 밝혀 두는 것이에요. 살아 있는 사람이 장기를 내주는 일은 조건이 따로 있어요.

• 법 제22조제1항: 살아 있는 사람의 장기등은 본인이 동의한 경우에만 적출할 수 있어요.
• 법 제11조제3항: 16세 미만인 사람의 장기등은 적출할 수 없고, 말초혈과 골수만 예외예요.
• 법 제11조제4항: 16세 이상 미성년자의 장기등(말초혈과 골수 제외)은 배우자, 직계존비속, 형제자매, 4촌 이내의 친족에게 이식할 때만 적출할 수 있어요.

관리원 누리집의 「살아 있는 자 간 기증」 화면은 19세 이상 기증자를 기준으로 설명하고, 미리 국립장기이식관리기관의 이식대상자 선정 승인을 받아야 한다고 적었어요. 16세 이상 19세 미만은 부모 동의를 받아 승인된 경우에만 가능하다고 했어요. 그러니 희망등록을 했다고 살아 있을 때 장기를 내주겠다는 약속이 되는 것은 아니에요. 말초혈과 골수는 법 정의상 살아 있을 때의 기증 의사도 희망등록에 포함될 수 있어요.

무엇을 열어 확인했나

이 글이 다루지 않은 것

• 인체조직 기증의 법: 인체조직은 「인체조직안전 및 관리 등에 관한 법률」이 따로 다뤄요. 업무 안내가 인용한 조문 이름만 옮겼고, 그 법 원문은 열지 않았어요.
• 시신기증: 업무 안내는 시신기증 희망은 의과대학 해부학교실에 문의하고, 장기·조직 등을 기증하면 시신기증은 할 수 없다고 적었어요. 그 밖의 절차는 다루지 않았어요.
• 등록자 수: 누리집의 누계 숫자는 옮기지 않았어요.
• 별지 제6호서식 원본: 서식 파일은 열지 않았고, 서식 이름과 업무 안내의 설명만 옮겼어요.

미리 밝혀 두는 의사라는 점에서 비슷한 문서가 하나 더 있어요. 연명의료를 어디까지 받을지에 대한 법 조문은 연명의료 중단 시술 범위를 정리한 글에 따로 정리해 두었어요. 생명나눔을 지금 할 수 있는 길이 궁금하시면 헌혈 자격과 간격을 정리한 글도 함께 보세요.

정리

1. 희망등록은 관리원 누리집에서 본인인증, 정보입력, 등록완료 순서로 하거나 등록기관에 신청서를 내면 돼요. 업무 안내는 정부24에서도 온라인 신청이 된다고 적었어요.
2. 공공기관 창구가 신청만 받는 경우에는 접수한 날부터 6개월 안에 관리원으로 서류를 보내요(시행규칙 제8조).
3. 법 제22조제3항제1호는 본인이 동의했어도 가족 또는 유족이 적출을 명시적으로 거부하면 적출 요건에서 뺐어요. 가족의 동의로 정하는 것은 본인의 뜻이 확인되지 않은 경우(제2호)예요.
4. 2026년 2월 업무 안내는 희망등록 유무와 관계없이 실제 기증 때 유가족 동의가 반드시 필요하다고 적었어요. 두 문서 모두 가족이 반대하면 기증이 진행되지 않는 쪽이라, 등록 사실을 가족에게 알려 두는 것이 핵심이에요.
5. 거부나 동의는 배우자, 직계비속, 직계존속, 형제자매 순의 선순위자 1명이 해요. 14세 미만은 빠지고, 같은 순위면 촌수가 먼저, 그다음 연장자예요.
6. 철회하면 즉시 말소돼요. 온라인으로는 내용 변경 메뉴에서 본인인증 뒤 취소하기를 누르면 돼요.
7. 2027년 3월 16일 시행 개정은 조혈모세포이식조정기관을 만들고 관련 조문을 손볼 뿐, 희망등록과 동의, 적출 요건 조문은 그대로예요.

등록을 마쳤다면 가족에게 한번 말해 두세요. 이 글은 2026년 10월 26일 오후 6시 21분부터 6시 25분 사이(한국 시각)에 받은 자료로 썼어요. 법령은 법제처 국가법령정보 공동활용 자료에서, 등록 절차와 업무 안내는 국립장기조직혈액관리원 누리집에서 옮겼어요. 기증 여부와 의학적 판단은 의료진과 관리원이 정하는 일이라, 내 경우는 장기기증지원과(02-2628-3602)에 확인하세요.